Ayuda a otros a comprender la acromegalia

La cantidad de información que comunicarás a tu familia o a tus  amigos dependerá de qué tan listo te encuentres tú para compartirla, así como de cuánta información ellos quieran o puedan procesar en el momento.

Algunos familiares o amigos pueden querer saberlo todo y otros no. Es posible que algunos entiendan que tú tienes una enfermedad seria, potencialmente crónica que durará toda la vida, y que aunque te vean bien y fuerte, desearán estar a tu lado cuando los necesites.

Lo importante es que hables con ellos y  que tú también sepas lo que piensan para que puedan estar allí para apoyarte.

Describir dónde se encuentra la hipófisis y qué hace normalmente puede ser una información importante que ayude a tu familia o tus amigos a comprender la seriedad de tu condición.

Transmite la información objetiva que tu equipo del cuidado de la salud te haya proporcionado para que tu familia y tus amigos puedan conocer la enfermedad junto contigo. Aunque la hipófisis está cerca del cerebro, no es parte del cerebro, así que aclara esto, ya que es preocupante para alguien que escucha las palabras ‘cerebro’ y ‘tumor’ en la misma expresión.

Infórmales que la acromegalia es tratable y que existen diferentes opciones disponibles. Comenta los posibles efectos a largo plazo, o lleva a tu pareja o un amigo cercano a tus citas para recibir información de primera mano y tranquilizarlos.

Habla sobre las consecuencias de tu enfermedad o su tratamiento. Por ejemplo, ¿todavía puedes tener hijos? Sí, puedes, aunque esto depende de tu edad y estado general de salud. Aunque la acromegalia puede afectar la fertilidad, quedar embarazada o lograr el embarazo a menudo es posible antes y después del tratamiento. Consulta a tu médico si deseas conocer más información acerca de cómo se impacta la fertilidad o el embarazo  cuando has sido diagnosticado con acromegalia.

Trata de no evadir a la gente  a tu alrededor ni de guardar todo para ti; las personas suelen reaccionar así como mecanismo de aceptación natural y proporcionar sólo el mínimo de información, pero cuanto más puedas compartir, más personas estarán ahí para apoyarte.

Si tienes hijos, tu reacción instintiva puede ser tratar de protegerlos y sólo darles información muy general y vaga sobre tu salud.

Por supuesto, qué tanto pueden entender tus hijos depende de su edad y también de cuánto consideres que pueden procesar. Dicho esto, no subestimes cuánto quieren saber tus hijos o cuánto han entendido de tu enfermedad.

Incluso con la mejor información, la idea de que un padre esté enfermo puede ser muy traumático para una persona joven. En estos casos, puede ser útil apoyarte en otro adulto que conozca tu enfermedad, ya sea un amigo o un maestro de escuela de tu hijo, para hablar sobre la acromegalia con tu hijo.