Conoce las respuestas a algunas preguntas comunes que han sido planteadas por personas que viven con acromegalia.
Toma en cuenta que los testimonios de los pacientes que se muestran en esta página reflejan exclusivamente sus opiniones sobre su propia experiencia. Cada caso es único y todos los tratamientos tienen efectos colaterales. Esto varía según el tratamiento que recibas y cómo reaccione tu cuerpo. Pregúntale a tu médico por los efectos colaterales o secundarios de cada tratamiento que te indique.
La acromegalia es un trastorno hormonal o endocrino caracterizado por diversas alteraciones internas y externas, en la que típicamente se observa acentuación o crecimiento de los rasgos físicos, como nariz ensanchada, engrosamiento de la piel, frente prominente, labios ensanchados, mandíbula crecida o prógnata, así como manos y pies más grandes de lo normal.
La acromegalia es causada por un tumor benigno en la hipófisis, la cual es una glándula de tamaño pequeño similar a un chícharo o guisante localizada en la base del cráneo.
La presencia del tumor en la hipófisis lleva a la producción excesiva de hormona de crecimiento, lo cual causa síntomas físicos como manos, pies y rasgos faciales acentuados o prominentes.
La acromegalia no es lo mismo que el gigantismo. Son enfermedades relacionadas, pero diferentes. La acromegalia se manifiesta en adultos y el gigantismo en niños.
Se estima que cada año, en todo el mundo sólo hay entre tres y seis personas recientemente diagnosticadas con acromegalia por cada millón de habitantes. Aunque datos más recientes indican que la frecuencia podría ser mayor, hasta 1 caso nuevo por cada 100 000 habitantes.
La acromegalia generalmente se manifiesta en adultos entre los 30 y 50 años de edad.
Lo habitual es que sólo exista un único caso de acromegalia en la familia, puesto que no se trata de una enfermedad hereditaria o transmisible de padres a hijos.
Los síntomas de la acromegalia varían de persona a persona y pueden incluir rasgos faciales acentuados o prominentes, manos agrandadas (p. ej., los anillos ya no caben en los dedos) y pies agrandados (p. ej., zapatos que no se ajustan), entre muchos otros. Generalmente estos síntomas aparecer gradualmente y, por lo tanto, son difíciles de detectar.
La acromegalia puede afectar la visión. Los problemas visuales causados por el tumor hipofisario benigno que ejerce presión sobre el nervio óptico a menudo pueden resolverse sustancialmente con la extirpación del tumor.
Por lo genera, es el endocrinólogo quien confirma el diagnóstico de acromegalia. Si tu crees que podrías tener síntomas de acromegalia, acude a consulta con tu médico de cabecera o médico general, quien deberá derivarte al endocrinólogo.
El diagnóstico de la acromegalia a menudo se retrasa porque los síntomas se desarrollan muy lentamente y son inespecíficos al inicio. Es común que las personas permanezcan sin diagnosticar por varios años, hasta 10-15 años en algunos casos.
La acromegalia en sí no se puede prevenir, pero se puede tratar muy eficazmente y así retrasar o evitar sus complicaciones.
La acromegalia se relaciona con otros problemas de salud, como la diabetes y los problemas cardíacos, cuyos efectos a largo plazo se pueden evitar si se reconocen y manejan oportunamente y de manera adecuada.
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Los tratamientos para la acromegalia incluyen cirugía, medicamentos y radioterapia.
Ninguna cirugía está exenta de riesgos; en ocasiones otras partes de la hipófisis se pueden dañar, lo cual lleva a una baja producción de ciertas hormonas y la necesidad de recibir terapia de remplazo hormonal como consecuencia de la cirugía.
Al igual que sucede con otros procedimientos quirúrgicos, recibirás analgésicos y otros medicamentos para aliviar los síntomas temporales después de la cirugía. Es posible que sientas cansancio después de la cirugía.
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Todos los medicamentos tienen efectos secundarios, aunque no todas las personas los experimentan ni lo hacen en la misma intensidad. Los efectos secundarios o colaterales dependerán de cada medicamento específico.
No olvides leer los insertos o folletos que se incluyen en los empaques de tus medicamentos. Si tienes dudas o crees experimentar alguna reacción o efecto secundario por un medicamento, debes consultar a un médico.
Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir la disminución de otras hormonas producidas por la hipófisis, lo cual significa que se necesitará terapia de remplazo hormonal.
También podría haber efectos detrimentales sobre de la visión, así como pérdida temporal de pelo y algo de cansancio.
En general, el tratamiento exitoso de la acromegalia y el mantenimiento de las hormonas dentro de rangos normales estandariza la esperanza de vida entre las personas con acromegalia y la población general.
El pronóstico a largo plazo para alguien con acromegalia dependerá de cada caso particular. Ser diagnosticado con acromegalia a una edad más temprana (antes de los 40 o 35 años) lleva a una enfermedad más difícil de controlar, con más complicaciones y una menor esperanza de vida.
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La acromegalia puede causar complicaciones como la diabetes y problemas cardíacos, que pueden acortar la esperanza de vida si no se tratan.
Si hay condiciones comórbidas, también existen tratamientos para reducir los riesgos asociados a ellas.
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Una vez terminada la fase inicial del tratamiento y estabilizada la enfermedad, entonces no debe haber ninguna razón de salud por la que no puedas ir de vacaciones o realizar viajes de negocios o estudio.
Conoce sobre la acromegalia, las causas, los síntomas y los signos tempranos de esta enfermedad que tiene una evolución lenta
Conoce más sobre los desafíos emocionales, físicos y sociales de vivir con acromegalia
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