Sandrine

Este testimonio de paciente refleja exclusivamente opiniones sobre su propia experiencia. Cada caso es único y siempre será necesrio consultar a un médico para recibir información y orientación sobre el diagnóstico y el tratamiento de la acromegalia. Considera que todos los tratamientos pueden tener efectos colaterales, los cuales varían según el tratamiento y la forma en que el cuerpo reacciona. Pregúntale a tu médico por los efectos colaterales o secundariose cada  vez que te indique un nuevo tratamiento o medicamento.

No había ningún síntoma específico que me hiciera ir al médico, ya que había tenido dolores diversos y variados durante años.

En el momento de mi diagnóstico estaba viendo a un reumatólogo porque tenía dolores agudos en el hombro. Reconoció que tenía acromegalia por la forma en que lo miré a la cara y me preguntó si había notado algún cambio en mi aspecto general, y sí, lo había notado: el tamaño de mi zapato había aumentado dos tallas en 4 años.

El reumatólogo sugirió que hiciéramos algunos análisis de sangre adicionales, los cuales confirmaron unos días después que estaba produciendo niveles excesivos de hormona de crecimiento y tenía acromegalia.

Por un lado, me sentí bastante aliviada con mi diagnóstico, porque me dije: ‘finalmente lo hemos descifrado’, y esperaba que pudiéramos frenarlo. Pero también multiplicó mis miedos. Busqué en Internet y vi que la acromegalia a menudo permanece sin diagnosticar por muchos años. Así que estaba muy preocupada.

No se recomendó la cirugía de inmediato, ya que los médicos querían probar algunos tratamientos para ver cómo respondía, y para intentar reducir el tamaño del tumor hipofisario. Sin embargo, también consulté a un neurocirujano que me aconsejó la cirugía pronta, ya que le preocupaba mi visión porque el tumor estaba muy grande y presionaba mis nervios ópticos.

Primero me hicieron una cirugía endonasal (a través de la nariz) tres semanas después, para tratar de liberar la hipófisis del tumor que la rodeaba. También me inyectaron medicación y tuve una segunda cirugía más tarde.

El efecto más positivo de la primera cirugía fue un final abrupto de mis ronquidos por la noche, ya que me habían limpiado por completo los conductos nasales y pude dormir mucho mejor. La inflamación de mi cara también se redujo, lo cual ayudó a mejorar mi autoimagen.

Intento mantenerme optimista. Creo que la fuerza de voluntad es muy importante para manejar la acromegalia. Aunque el diagnóstico afecta tu moral, es importante fijarte metas en la vida diaria. Me gusta viajar, y cuando regreso a casa planeo el siguiente viaje. En lo posible, también trato mantener el ímpetu para seguir trabajando y ser activa.

Mantener tu vida social activa también es importante para que no te ‘hundas’. Si te quedas en casa, si te retiras, se vuelve todo muy complicado.

Lo más importante, creo, es no dejar de hacer lo que te gusta, como viajar y vivir como te gustta a pesar de la enfermedad. No te encierres. Sal, vive y disfruta.